Врачи озвучили Терри Пироволакису, что его сын по имени Майкл никогда не сможет ходить или говорить и будет нуждаться в поддержке до конца жизни. Другие бы отчаялись, однако не этот мужчина.
Недавно врачи назвали преимущества вкусного напитка. Зеленый чай полезен для женщин и мужчин, поскольку способствует улучшению мозговой деятельности и позволяет поддерживать умеренный вес тела.
ИТ-директор из Торонто (Канада), решил сам создать лекарство для своего ребенка, пишет Fox News.
Что интересно, в 2017 году, когда ребенок родился, все было хорошо. Однако в шесть месяцев Терри и его жена Джорджия заметили, что их ребенок, по имени Майкл, не поднимает голову.
К большому сожалению, врачи поставили смертельный диагноз - "спастическая параплегия 50" (SPG50) - неврологическое расстройство, которым страдает менее 100 человек в мире. Люди с этим заболеванием не доживают даже до двадцати. И, что самое страшное, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США пока не имеет официального метода лечения этого недуга.
"Нам сказали, чтобы мы просто шли домой и любили его, и сказали, что к 10 годам он будет парализован от пояса вниз. Они сказали, что он никогда не сможет ходить или говорить и будет нуждаться в поддержке до конца жизни", - сказал Пироволакис.
Спастическая спинальная параплегия - неврологическое заболевание верхнего двигательного нейрона (motor neuron disease), сообщает Википедия.
Оно влияет на развитие ребенка, постепенно приводя к когнитивным нарушениям, мышечной слабости, нарушению речи и параличу, согласно данным Национальной организации по редким расстройствам.
"Затем мы сняли наши сбережения, рефинансировали наш дом и заплатили команде Юго-Западного медицинского центра Техасского университета, чтобы создать доказательство концепции для начала генной терапии Майкла", - говорит Пироволакис.
После успешных испытаний, которые показали, что генная терапия эффективно останавливает прогрессирование болезни у мышей и в клетках человека, Пироволакис начал сотрудничать с небольшой фармацевтической компанией в Испании для производства препарата.
Впоследствии, Министерство здравоохранения Канады дало разрешение на проведение генной терапии для Майкла. Это произошло 30 декабря 2021 года.
"24 марта 2022 года мой сын стал первым человеком, который прошел курс генной терапии в клинике SickKids в Торонто. Процедура, которая предусматривает введение спинномозговой жидкости через люмбальную пункцию, связана с риском, но потенциальные преимущества спасают жизнь. Я не мог позволить ему умереть", - отметил отец ребенка.
1 миллион долларов - примерно столько стоит изготовление лекарств для каждого ребенка. А еще примерно 300 тысяч долларов - лечение пациента в США в больнице. Фармацевтические компании от производства препарата отказались.
"Мы хотим убедиться, что испытания будут продолжаться и эти дети получат лечение. Ни один инвестор не даст вам денег на лечение болезни, которая не принесет прибыли", - сказал он.
Кроме этого, в ВОЗ заявили, что сейчас чрезвычайная ситуация в области защиты здоровья. Всемирная организация здравоохранения вновь объявила оспу обезьян очень опасным вирусом, который распространяется в африканских странах.
Другие интересные новости: