Семимесячный Дмитрий Свичинский, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию, получил в американской больнице "самый дорогой укол в мире". Теперь маленькому одесситу, за жизнь которого переживали украинцы, осталось пройти двухмесячный курс реабилитации.
"Это случилось! Дима Свичинский получил заветный укол Zolgensma!", – сообщается на странице Дети, мы успеем в Facebook. Это кампания в поддержку детей со спинальной мышечной атрофией в Украине.
На укол для Дмитрия украинцы собрали заоблачные 2,05 миллиона долларов – это на 250 тыс. долларов дешевле, чем вариант, если бы препарат вводили в Украине. К инициативе "Дима, мы успеем" присоединились украинские культурные деятели и политики. Родители мальчика рассказывали, что сумму, которой не хватало для приобретения Zolgensma, на счет перевел анонимный благодетель.
"В то же время хотим напомнить Министерству здравоохранения Украины о том, что в нашем государстве остаются еще десятки семей с больными СМА, которые нуждаются в вашем внимании и помощи! Призываем вас действовать!" – указали волонтеры.
Отметим, что в Украине более 200 детей болеют редкой генетической болезнью – спинно мышечной атрофией (СМА) – вследствие которой у ребенка постепенно ослабевают и атрофируются мышцы.
Еще 6 лет назад лекарств против нее не существовало, но теперь в мире есть три препарата, которые могут остановить болезнь. Все они чрезвычайно дорогие. Трудностей добавляет еще и то, что препарат необходимо уколоть до того, как ребенку исполнится шесть месяцев. Именно поэтому сборы средств для больных СМА срочные.
Ранее в этом месяце президент Владимир Зеленский подписал закон о выделении 300 млн грн на создание современных центров скрининга новорожденных. Планируется, что в новых центрах смогут обследовать новорожденных детей всех регионов Украины.
Наши стандарты: Редакционная политика сайта Главред
Читать Главред в Telegram
Читать Главред в Facebook
