Ребенок Арсен Борис из городка Скалат в Тернопольской области, которому поставили тяжелый диагноз спинально-мышечная амиотрофия, выиграл в лотерее препарат Zolgensma, стоимость которого – более 2,5 миллионов долларов. Мама мальчика называет случившееся настоящим шоком и большим чудом. Препарат должны привезти в Украину минимум через месяц. Процедуры будут проводить в одной из клиник Охматдета в Киеве.
Как рассказала мама мальчика Надежда Борис изданию Укринформ, семья называет это настоящим чудом. Как только стало известно, что от спинально-мышечной атрофии есть лекарство, стоимость которого более 2,5 миллионов долларов, начался сбор средств. Также они зарегистрировались и в лотерее, в рамках которой каждый месяц распределялся препарат.
"Это шок, большое чудо, на которое надеялась вся наша семья, ежедневно молилась за то, чтобы судьба сжалилась над нашим ребенком. Болезнь начала прогрессировать после годика. В 6 месяцев он еще мог сидеть. Но у сыночка дрожали ручки, впоследствии он не мог самостоятельно сидеть, падал, нуждался в поддержке. Узнали, что от такой болезни - спинально-мышечной атрофии - есть лекарство, но оно очень дорогое - больше 2,5 млн долларов. Бросились собирать средства, но одновременно зарегистрировались для участия в лотерее, во время которой ежемесячно распределялись такие препараты. И вот такая новость. Препарат выпал для Арсенчика. Никак не можем поверить, что судьба смилостивилась над нашим ребенком", - объяснила Надежда.Читайте такжеУкраинскому младенцу собрали 60 миллионов на самые дорогие лекарства в мире
По словам матери ребенка, препарат должны привезти в Украину минимум через месяц. Соответствующие процедуры проведут в одной из клиник Охматдета в Киеве.
Также мама Арсена добавила, что в течение 4 месяцев, когда в социальных сетях семья и волонтеры объявили о сборе средств, удалось собрать более 33 миллионов гривен. Причем средства поступали не только с территории Украины, но и из-за границы.
Семья решила прекратить сбор средств и после получения лекарства передать все деньги на нужды детей с диагнозом спинально-мышечная атрофия.
"Сегодня мы объявили о прекращении сбора средств, раз так повезло, что мы бесплатно выиграли тот препарат от фирмы-производителя. Вчера оттуда звонили юристы, подтвердили результаты лотереи, сказали, что сообщат, когда прибудут лекарства. А уже когда получим их, то все те собранные деньги отдадим для детей, которые тоже больны такой болезнью, как в Арсенчик", - сказала Надежда Борис.
Спинально-мышечная атрофия и лекарство Zolgensma
- В США два года назад одобрили лекарство Zolgensma – специальный препарат первой генной терапии для лечения детей в возрасте до 2 лет, которым диагностировали спинально-мышечную амиотрофию (СМА). Стоимость препарата – 2,125 миллионов долларов за 1 дозу.
- В декабре позапрошлого года фармкомпания из Швейцарии Novartis AG – производитель препарата Zolgensma – объявила о лотерее, в рамках которой любой ребенок, болеющий СМА, мог выиграть лекарство. Распределяется препарат следующим образом: раз в 2 недели независимая компания тянет жребий из заявок, поданных из тех стран, где такое лекарство купить нельзя.
- Болезнь СМИ лечению поддается, однако для этого нужен самый дорогой в мире препарат. Полный курс лечение от болезни может стоить 2,5 миллиона долларов.
- Лекарство Zolgensma уже попало в Книгу рекордов Гинесса по причине высокой стоимости препарата.
Наши стандарты: Редакционная политика сайта Главред
Читать Главред в Telegram
Читать Главред в Facebook
